Testimonio sobre el Lupus

• Redacción La Prensa
• 2010-08-12
• La Opinión

La actriz puertorriqueña, Fl. Patrizia Hernández, acaba de terminar su papel el la película "Love Simple’s", y apareció en las nuevas páginas en español de la revista  The Lupus Magazine, donde da su testimonio sobre lo que ha aprendido de esta enfermedad silenciosa llamada Lupus.

 "Es un honor estar en una película que promueve la concientización de lupus. My corazón va a todos con lupus alrededor del  mundo."
Haciendo recientemente  el papel de Seta en Love Simple, la artista expresó: "Siendo Puertorriqueña, y después investigar extensivamente sobre lupus para el papel de Seta, me he dado cuenta lo devastador que puede ser lupus para todos, incluyendo la población hispana  mundialmente".
Y así Hernandez agregó " Fue en Puerto Rico la primera vez que escuché sobre lupus cuando era bien joven. Una amiga me estaba comentando sobre una chica que no podía pasar tiempo afuera debido al Sol.  Aunque, no fue hasta que hice el papel de Seta cuando comencé a comprender la enfermedad... El significado de lupus realmente me impactó cuando me removía el maquillaje. Yo simplemente me podía lavar el sarpullido de mariposa de mi cara cuando me removía el maquillaje. Otros que viven con lupus simplemente no tienen esa opción y se deben a soportar el dolor y sus consecuencias.
 Estoy orgullosa de que Love Simple beneficiará a la Fundación de L.E.S, para el tratamiento de lupus, su investigación y apoyo. También es un honor estar envuelta en una cinta que promueve la concientización y mi corazón va a todos alrededor del mundo con lupus. Para todos los hispanos sufriendo de lupus, y a todos los lectores de The Lupus Magazine, mis pensamientos están con ustedes.

Videos sobre el Lupus

 Videos para conocer un poco mejor el lupus.

Vídeo 1:



Vídeo 2:



Vídeo 3:



Lupus para padres:

Noticia sobre farmaco.

Salud Sale al mercado el primer fármaco específico contra el lupus en 50 años

El medicamento permite que algunos linfocitos lleguen a la muerte programada y no ataquen al propio cuerpo

Autor:

S. C.

Localidad:

redacción/la voz.

Fecha de publicación:

21/11/2010

El lupus tendrá en un muy poco tiempo un fármaco específico, el primero en cincuenta años, el belimumab, que tiene como nombre comercial Benlysta; un anuncio tan importante que ha aupado un 2% a su laboratorio -GlaxoSmithKline- en la bolsa de Londres y ha despertado esperanzas en los enfermos. La agencia estadounidense del medicamento está a punto de aprobar la comercialización del Benlysta, que en Europa tendrá otro nombre; se espera que en el 2011 el fármaco se pueda ya comprar en España, una vez que las autoridades sanitarias de la UE le den el visto bueno.

Uno de los mayores especialistas nacionales en esta enfermedad autoinmune, el jefe de servicio de reumatología del hospital de Santiago (CHUS), Juan Jesús Gómez-Reino Carnota, explicó que en Benlysta «regula una proteína de la célula causante de la producción de anticuerpos» que después atacan al paciente. Tal y como indica el reumatólogo, lo que hace el medicamento es paralizar la actividad de la proteína BLyS ?(B-lymphocyte stimulator, que a su vez da nombre al fármaco) para que las células B, productoras de anticuerpos, puedan seguir un proceso natural que termina en su muerte programada; cuando esta no ocurre, se crean demasiados anticuerpos y estos acaban atacando a los órganos propios.

Estudios en Galicia

Los resultados de los estudios de observación clínica realizados por Glaxo muestran una correlación significativa entre niveles elevados de BLyS y pacientes con lupus. Y ahora están en marcha otros estudios complementarios, en los que también participa el grupo de reumatología que lidera Gómez-Reino, y que intentan determinar en qué casos es más eficaz el Benlysta porque «la enfermedad del lupus es muy compleja y diferente entre los pacientes», según indica el médico, y tanto puede afectar al cerebro como al riñón o la piel. El CHUS también participa en otro estudio -esta vez con un consorcio europeo- para averiguar las bases genéticas de la enfermedad.

En Galicia, este mal de naturaleza autoinmune afecta a unas 2.500 personas, que reciben tratamientos paliativos a partir de fármacos para otras dolencias.

Afecciones

• Alteraciones músculo-esqueléticas: El síntoma más frecuente es el dolor articular. El 95 por 100 de los pacientes se queja de dolor articular.Cuando las articulaciones se inflaman, suelen hacerlo de una forma transitoria y el hueso no suele erosionarse.

• Piel: La piel se afecta en más de las tres cuartas partes de los pacientes. Algunas manifestaciones típicas son la erupción «en alas de mariposa» que es un enrojecimiento sobreelevado o no de los pómulos y del puente de la nariz. Otras aparecen con la exposición al sol.

• Debilidad muscular, dolores musculares e incluso la inflamación de los mismos (miositis), es habitual.
• Manifestaciones pleurales y pulmonares: La afectación pulmonar es rara.
• El riñón: Suele estar afectado entre el 35 y el 55 por 100 de los pacientes. Es uno de los grandes problemas en estos pacientes.
• Alteraciones neuro-psiquiátricas: Las personas con esta enfermedad pueden presentar síntomas depresivos y alteraciones del comportamiento.Como manifestaciones de afectación del sistema nervioso central pueden aparecer migrañas, crisis convulsivas, meningitis, etc.
• El sistema nervioso periférico se afecta con menor frecuencia.
• Alteraciones cardiovasculares: El lupus puede afectar a cualquiera de las estructuras cardíacas. Es muy frecuente la pericarditis( inflamación de las láminas que recubren el músculo cardíaco).Pero es raro que llegue a un grado importante en el que se vea comprometido el funcionamiento correcto del corazón.
• La afectación del músculo cardíaco o miocarditis es también rara, pero es grave cuando aparece. Es relativamente frecuente que también se afecten las válvulas cardíacas.
• Otras: Puede haber manifestaciones a nivel digestivo, hepático, ocular, del tiroides… Normalmente suelen causar pocos problemas y dar pocos o ningún síntoma.
• Estos síntomas son de mayor importancia cuando se dan todos juntos. Algunas personas con lupus no se les "nota" la enfermedad ya que no presentan signos visibles, el lupus se caracteriza por ser una enfermedad silenciosa.

¿Cuales son sus síntomas?

Como ya hemos mencionado este enfermedad cursa en brotes, los síntomas aparecen y desaparecen por temporadas. La frecuencia y severidad de los brotes es muy variable de un paciente a otro.

    El lupus puede afectar a un gran número de órganos y sistemas. Los síntomas del lupus más comunes son:

•    Dolor o inflamación de las articulaciones

•    Dolor muscular

•    Fiebre inexplicable superior a 38ºc

•    Dolor de pecho al respirar profundamente

•    Disminución de vello

•    Tumefacción de dedos de las manos o de los pies.

•    Hipersensibilidad al sol

•    Hinchazón de piernas

•    Úlceras o llagas en la boca y en las mucosas

•    Sensación de fatiga y cansancio permanentes

•    Dedos de las manos y los pies, pálidos o cianóticos debido al frío, conocido como Sindrome de Raynaud.

•    Erupción roja o cambio en el color de la cara, con forma de mariposa, a lo largo de las mejillas y del puente de la nariz.

     Otros síntomas pueden incluir, depresión, abortos repetidos.

Síntomas menos comunes:

•    Anemia (una disminución en los glóbulos rojos)

•    Cefaleas

•    Mareo

•    Sentimientos de tristeza

•    Confusión

•    Convulsiones

Recomendaciones

Visitar al medico frecuentemente, y tomar la medicación  recetada. Tratar de informarse sobre la enfermedad. Realizar ejercicio físico, es muy buenopar evitar problemas articulares. No exponerse mucho tiempo al sol , para evitar erupciones en la piele intentar utilizar protectores solares.

Si se quier tener un hijo es muy importante comunicarselo al especialista, ya que los medicamentos son perjudiciales para el niño, además el  embarazo puede empeorar los síntomas del Lupus.

Una persona que tenga Lupus puede llevar una vida normal, siempre y cuando tome los medicamentos de forma correcta, lleve una alimentación sana, no beba alcohol o fume....

Complicaciones del lupus

Las complicaciones del Lupus no deberían aparecer si las medicaciones son bien administradas. Con el tiempo si empeora se pueden necesitar diálisis o en los peores casos un transplante.

Trombocitopenia: Llega un momento que las plaquetas entran en déficit y hay problemas de coagulación.

Anemia hemolítica: El sistema inmune llega a destruir a los propios glóbulos rojos, al no reconocerlos como propios del organismo, esto provoca la anemia.

Pericarditis: En este caso se inflama el pericardio y puede dar señales de un falso ataque cardiaco.

Pleuritis: Se inflaman las pleuras que son unas membranas que recubren a los pulmones y a la cavidad torácica. Produce un dolor muy fuerte cuando se respira.

Tipos de lupus

Hay dos tipos de Lupus:

Lupus discoide: Se manifiesta con erupciones cutáneas. Casi siempre solo se limita a este tipo de afección, la piel, pero puede llegar a evolucionar al tipo sistémico y  llegar a afectar a otros órganos. Este es el tipo mas leve.

Lupus sistémico: Esta es la más seria, puede afectar a órganos internos, aunque a veces solo afecta las articulaciones y la piel. Los órganos más afectados pueden ser los pulmones y los riñones pero también puede llegar a la sangre. Esta enfermedad suele cursar en brotes,hay momentos en los que el enfermo esta bien y otros momentos en los que recae.

También  existen subgrupos clínicos como:

-LUPUS INDUCIDO POR FÁRMACOS: Normalmente consisten en dolores articulares. Lo GENERALl es que al retirar el fármaco el cuadro se resuelva.

-LUPUS NEONATAL: Los hijos de madres que presentan un tipo especial de anticuerpos en la sangre pueden presentar al nacer lo que se llama lupus neonatal. En algunos casos puede llegar a ser grave.